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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la División biotecnológica de la compañía químico-farmacéutica alemana Merck, ha publicado reicientemente la primera Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras. La guía está dirigida a afectados y familiares, así como a los profesionales de la salud o voluntarios que atienden a este colectivo, proporcionando material muy valioso en la intervención con estas familias.
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El término Enfermedades Raras hace referencia a un grupo diverso de enfermedades, la mayoría de base genérica y de baja prevalencia, que se definen en el contexto de la Unión Europea como aquellas que, además de ocasionar peligro de muerte o invalidez crónica, afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes.
Dado que actualmente han sido catalogadas como raras entre 5.000 y 8.000 enfermedades diferentes, el conjunto de afectados por esta condición es muy elevado. Se estima que el total de afectados por patologías raras (llamadas también "huérfanas") ronda los 3 millones en España y los 27 millones en Europa.
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El diagnóstico de una Enfermedad Rara (ER) supone un grave impacto para la familia debido a los condicionantes que guían este tipo de dolencias, ya que suelen tratarse de enfermedades muy graves, sin tratamiento específico y donde el grado de incertidumbre o desconocimiento, tanto para el afectado como para los familiares, suele ser muy elevado. Este diagnóstico (a menudo ligado a un largo peregrinaje por diferentes especialistas) supone un cambio importante para la dinámica familiar, por lo que la guía pretende facilitar este proceso de adaptación y minimizar el impacto emocional, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y reducir las posibles secuelas a nivel psicológico entre los afectados (depresión, trastornos de ansiedad, problemas de sueño, pérdida de autoestima, etc.).
El manual, elaborado por psicólogos especialistas en este campo, plantea distintos niveles de atención en apoyo psicológico en ER en función de la complejidad de las necesidades del afectado y sus familiares. A través de los diferentes capítulos se definen las ER y su contexto, así como las necesidades psicosociales y sanitarias que presentan estos afectados y sus familiares. También se proporcionan claves para reconocer las diferentes fases del proceso de adaptación por las que pasa el enfermo y su familia; así como las actitudes que son más adecuadas para afrontar estas fases y poder llevar a cabo este proceso de manera constructiva.
La guía aborda el problema del estrés como factor de riesgo para la aparición de complicaciones médicas asociadas a la enfermedad y conflictos familiares, y proporciona pautas de manejo del estrés y herramientas para mejorar la comunicación con el afectado y su familia. Por último, se detallan los diferentes servicios de atención psicológica que proporciona FEDER.
Se puede descargar la Guía a través de la página Web de FEDER, pinchando en el siguiente enlace:
Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras
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